Aufgaben & Ziele

Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Organspende

Die Listen derer, die – zumeist jahrelang – auf eine passende Niere warten sind lang. Abgesehen von diesem Miss-Stand gibt es ein weiteres Problem: Mögliche Organspender haben keinen Spenderausweis und die entscheidungsbefugten Angehörigen stimmen einer Organentnahme nicht zu. Wir haben es uns daher zur Aufgabe gemacht, sensibel über dieses Thema zu informieren. Organspenderausweise können zudem bei uns angefordert werden.

Elternarbeit und Beratung

Ein nierenkrankes Kind zu haben bringt erhebliche Belastungen und Einschränkungen für die gesamte Familie mit sich. Nicht nur der Tagesablauf der Patienten, sondern auch der von Eltern, Geschwisterkindern und Freunden ist von den festen Zeiten der Blutreinigung entscheidend geprägt. Wir bieten Ihnen Unterstützung und Beratung in allen häuslichen Fragen rund um die Nierenerkrankung Ihres Kindes. Wir veranstalten regelmäßige Treffen, die Erfahrungsaustausch und Kontaktaufnahme ermöglichen. Außerdem können Sie unser Webforum nutzen, um Fragen zu stellen, die eigenen Erkenntnisse weiter zu geben oder sich einfach nur zu informieren.

Individuelle Förderung und Betreuung

Nierenkranke Kinder und Teenager ermüden viel rascher und können sich so nur beschränkt in die Gemeinschaft gleichaltriger Kinder einfügen. Notwendige medizinische Therapien verhindern häufig einen regelmäßigen Besuch des Schulunterrichtes. Wir unterstützen und fördern die Kids und Teens individuell, etwa mit Nachhilfeunterricht und pädagogischer Betreuung während der Dialyse oder nach erfolgter Transplantation.

Hilfestellung bei rechtlichen Fragen

Wir bieten Eltern und betroffenen Jugendlichen Hilfestellungen an bei allen bürokratischen Angelegenheiten die Nierenkrankheit betreffend. Wie gehe ich mit Behörden, Krankenkassen, Schulen oder sonstigen Einrichtungen um? Wo beantrage ich einen Behindertenausweis? Was gibt es von steuerlicher Seite aus zu beachten?

Kindgerechte Ausstattung des KfH Nierenzentrum Marburg

Die Elterninitiative nutzt Spendengelder unter anderem für Anschaffungen zur Verschönerung und zum besseren Zeitvertreib während der Dialyse oder der Ambulanz.

Freizeitangebote für und mit Betroffenen

Mit den gespendeten Geldern können wir den Kindern jedes Jahr einen kleinen Urlaub oder eine Ferienfreizeit ermöglichen. Das heißt für die Kids: Endlich mal raus aus dem Klinikalltag, Gleichaltrige treffen, spielen, sich austauschen, Autonomie und Selbstbewusstsein trainieren. Meist starten wir zu Beginn der Sommerferien für jeweils 10 bis 20 Tage entweder mit der Bahn oder mit dem Bus.